La "Rete Tumori Rari" è una collaborazione clinica per il miglioramento dell'assistenza ai pazienti con tumori a bassa incidenza, attraverso la condivisione a distanza di casi clinici, l'assimilazione della diagnosi e del trattamento secondo linee guida comuni, il razionale accesso dei pazienti alle risorse di diagnosi e cura presenti nel territorio nazionale.

La Rete è formata da "membri", che possono essere "clinici", appartenenti alle varie discipline oncologiche, e "non clinici", cioè esperti a vario titolo di problematiche attinenti alla cura, alla ricerca e all'organizzazione dell'assistenza nell'ambito dei tumori rari. Tutti aderiscono alla Rete su base personale, portando il contributo di una definita competenza professionale e/o scientifica. L'adesione alla Rete è accettata dal moderatore della Rete e mantenuta secondo criteri stabiliti per consenso all'interno della Rete

I membri clinici della Rete concordano con il moderatore della Rete e con le proprie strutture cliniche di appartenenza le modalità con cui queste ultime partecipano istituzionalmente alla Rete. Per "struttura" si intende un'unità, o articolazione similare, all'interno di una istituzione sanitaria. Una struttura partecipa alla Rete secondo un programma di accreditamento e verifica e revisione della qualità. Essa può partecipare come:
 

I centri clinici di riferimento possono fungere, nell'ambito della propria competenza, anche da "centri clinici di consulenza", qualora accettino non solo di seguire pazienti, ma anche di fornire consulenze su casi clinici ad altri centri della Rete o all'esterno della Rete, secondo i criteri di buona qualità stabiliti per consenso dalla Rete.

Tutte le decisioni rilevanti per il funzionamento della Rete, inclusi i criteri di buona qualità, sono assunte per consenso all'interno della Rete tra i membri dei centri clinici di riferimento (multidisciplinari e monodisciplinari), ricercando sempre la massima ampiezza del consenso. Qualora si addivenga a votazione, per mancanza di consenso ampio, ogni centro clinico di riferimento esprimerà un voto. Le discussioni all'interno della Rete hanno luogo preferenzialmente attraverso apposite "mailing list" in posta elettronica, di cui almeno una comprende tutti i membri e una comprende tutti i membri dei centri clinici di riferimento (queste mailing list vengono moderate dal moderatore della Rete).

Il "moderatore della Rete" è individuato per consenso all'interno della Rete, è soggetto alla fiducia dei centri clinici di riferimento ed è rinnovato o sostituito a scadenze regolari. Egli ha la responsabilità di garantire il funzionamento del coordinamento clinico e del coordinamento organizzativo della Rete.

Il "coordinamento clinico" della Rete viene allestito, per consenso all'interno della Rete, presso una istituzione che ospiti un centro clinico di riferimento e di consulenza e che sia in grado di farsene carico, per esperienza, disponibilità e risorse autonome. Il coordinamento clinico della Rete mantiene, sotto il profilo logico (indipendentemente dalla sua destinazione fisica), il data-base clinico della Rete e riceve le segnalazioni dei casi. Esso provvede a favorire il completamento dell'iter diagnostico-terapeutico dei pazienti riferiti per "presa in carico", mediante loro opportuno trasferimento agli idonei centri clinici di riferimento della Rete, tenendo conto delle competenze cliniche richieste e dell'accessibilità geografica. Provvede altresì all'evasione dei casi riferiti per "consulenza", attraverso i centri clinici di consulenza, oltre che direttamente. Tutta l'attività del coordinamento clinico deve corrispondere a criteri di buona qualità stabiliti per consenso all'interno della Rete. Il coordinamento clinico è trasferibile per consenso all'interno della Rete presso altra istituzione, d'accordo con il moderatore, nei tempi e nei modi idonei a garantire la funzionalità della Rete.

Vengono allestiti "comitati" per disciplina, modalità diagnostico-terapeutica o problematica organizzativa. Di tali comitati fanno parte tutti i membri della Rete che ne abbiano titolo per disciplina, competenza e/o interesse. Ogni comitato esprime un moderatore e discute perferenzialmente attraverso una propria mailing list in posta elettronica. Uno dei comitati deve occuparsi dell'accreditamento e della verifica e revisione della qualità  all'interno della Rete, da attuarsi anche attraverso collaborazioni esterne alla Rete e indipendenti da quest'ultima. Analogamente, uno dei comitati deve occuparsi del "coordinamento informatico" della Rete, e il relativo moderatore ha la responsabilità del buon funzionamento della Rete sotto il profilo informatico/telematico, in accordo con il moderatore della Rete. I moderatori dei comitati danno luogo con il moderatore della Rete al "coordinamento organizzativo" della Rete, risorsa virtuale della Rete che ha la funzione di predisporre, valutare e/o verificare in maniera interdisciplinare tutte le soluzioni organizzative per il funzionamento della Rete, sottoposte al consenso della Rete stessa.

La Rete si dota di un "Comitato di garanti", formato da non membri della Rete, che possono essere espressi da enti, società clinico-scientifiche, associazioni e organismi similari, con il compito di verificare dall'esterno il buon funzionamento della Rete secondo i suoi scopi originari. Il moderatore della Rete e il moderatore del comitato di garanzia di qualità partecipano come osservatori al comitato dei garanti.